Наскоро създателят на мегазвезда MrBeast публикува видеоклип в своя YouTube в който той обръща внимание на множество слепи и хора с увредено зрение, които са претърпели хирургична процедура, която лекува тяхната слепота. Към момента на писане видеото е гледано повече от 76 милиона пъти, а отговорите са интуитивни както в похвала, така и в презрение. От своя страна MrBeast има взети в Twitter да се оплаква публично от факта, че толкова много хора са толкова ядосани на него, че прави нещо, което се равнява на рекламен трик под прикритието на безкористна благотворителност.
Истината е проста: видеото беше по-скоро способно, отколкото алтруистично.
Преди да се задълбочим в многобройните слоеве защо видеоклипът е обезпокоителен, важно е да направите предупреждение. Колкото и проблематична да е предпоставката на MrBeast при създаването на видеоклипа, хората, които са участвали – пациентите и техните лекари – не трябва да бъдат хулени. Те взеха решение да се подложат на операция по собствено желание. Мотивите зад този избор далеч надхвърлят обхвата на тази статия.
В най-широката гледна точка, най-големият проблем с желанието да се излекува слепотата е, че то засилва някакво морално превъзходство на тези без увреждания над тези, които са с увреждания. Въпреки че не се сблъсква толкова често, колкото расизма и сексизма, системният способността е широко разпространен във всички части на обществото. Факт е, че по-голямата част от хората с увреждания гледат на увреждането като на провал на човешкото състояние; като такива хората с увреждания трябва да бъдат скърбени и съжалявани. По-конкретно, както MrBeast заяви в миниатюрата на видеоклипа си, уврежданията трябва да бъдат изкоренени – излекувани.
От една страна, увреждането, което се разглежда като недостатък на човешкото състояние, е технически правилно. Ето защо уврежданията са това, което са: Тялото не работи, както е проектирано по някакъв начин(и). Ако уврежданията бяха компютърен софтуер, инженерите щяха да имат задачата да намерят и поправят грешките.
И все пак човешкото тяло не е някаква бездушна, неодушевена машина, която изисква съвършенство, за да работи правилно или да има стойност. Бях обект на порой от тормоз в Twitter, откакто туитнах мислите си за видеоклипа на MrBeast. Между призивите ми да поглъщам бутилка белина, повечето от тях ми отговаряха с въпроса защо не искам да поправя или лекувам това, което пречи на хората да живеят привидно по-богат, по-пълноценен живот, защото слепотата би била си отиде. Казаха, че сляп човек може внезапно да види звезди, дъга, детска усмивка или каквото и да е друго романтично понятие, което човек може да си представи.
Елизабет Барет Браунинг би се гордяла с начина, по който аз пребройте пътищата в който на тази късогледа перспектива липсва перспектива.
От една страна, лекарите, показани във видеото, не са чудотворци. Няма всеобхватно лечение на слепотата. Ако хората, които са участвали в тази операция, са променили живота си към по-добро чрез възстановяване на зрението си, повече сила за тях.
Въпреки това не знаем нищо за тяхната зрителна острота преди операцията, нито знаем каква е дългосрочната прогноза за тяхното зрение. Това, че MrBeast обявява, че лекува слепота, е по същество неоснователно.
На основно ниво видеоклипът на MrBeast е такъв порно за вдъхновение , предназначен да изобрази хората с увреждания като безкористни герои, които водят война срещу дяволския злодей, известен като увреждане. И в крайна сметка не е предвидено за лицето с увреждания. За хората с увреждания е да се чувстват добре със себе си и с хората с увреждания, които се стремят да станат повече като тях - по-нормални. За общността на хората с увреждания вдъхновяващото порно често се посреща с такава подигравка, защото посланието не е за нас като човешки същества; става въпрос за група, която е по-малка от масите. Това е мястото, където структурният способизъм отново надига грозната си глава.
Помислете за това: ако паднете и счупите ръката или китката си, това наистина би било лошо. Ще бъдете деактивирани за известен период от време. Но очакванията по време на вашето възстановяване ще бъдат, че все още сте човек, все още себе си, за да правите разумно всичко, което сте могли да правите преди. Може да намерите определени неща недостъпни за известно време и да се нуждаете от някаква форма на помощна технология, но бихте очаквали да бъдете третирани с достойнство и не бихте очаквали някой по чудо да възстанови счупената ви кост. И все пак това е, което MrBeast (и неговите милиони слуги) търгуват с това видео. Те не признават хуманността на слепите хора; те признават само отвращението да не могат да видят.
С други думи, способните хора са склонни да смятат, че увреждането ни определя.
По много смислени начини, да, нашите увреждания наистина ни определят до голяма степен. В крайна сметка никой не може да избяга от собствените си тела. Но какво да кажем за нашите черти като индивиди? Нашите семейства, нашата работа, нашите взаимоотношения и много повече? Със сигурност хората са наясно с неща като Параолимпийските игри и лигите по баскетбол за инвалидни колички например. Въпросът е, че хората с увреждания не се различават по отношение на нашия личен състав от всеки друг. Не трябва да бъдем съжалявани и със сигурност не се нуждаем от повдигане по начини, както MrBeast предлага.
Имам множество увреждания поради преждевременно раждане, но повечето хора ме познават като партньор, брат, братовчед и приятел, който обича да спортува, обича да готви и да слуша рап музика и изтъкнат журналист. Всички в моята орбита са добре запознати с моите увреждания, но не ме съдят само въз основа на тях. Те познават истинската мен - те знаят, че моите увреждания не са цялостното ми същество.
Моят жив опит е уникален, защото имам толкова много да черпя от: имам зрителни увреждания, физически двигателни увреждания и говорни увреждания, а родителите ми бяха напълно глухи. Като израснах като най-голямото от двете деца, служех като неофициален вътрешен преводач на родителите си. Като CODA , прекрачих границата между света на глухите и чуващите. Знам от първа ръка как глухите хора гледат на своята култура и начин на живот с огромна гордост. Ако някой излекува глухота, какво ще стане с хората? Културата на глухите е истинска. Културата ще избледнее, защото няма да има причина за съществуването на езика на знаците и преживяванията, произтичащи от него.
Имах наставник в последната година на гимназията, който ме попита в деня, когато се срещнахме в кабинета на моя съветник, дали бих се върнал и да променя нещата в живота си, така че да нямам увреждания. Казах му съвсем недвусмислено, че няма да го направя. Той беше изненадан от отговора ми, но аз обясних, че обосновката ми е проста: това ще промени кой съм.
Почти четвърт век по-късно чувствата ми са непроменени. Разбира се, имам своите моменти. Проклинам факта, че не мога да се кача в кола и да отида където си поискам, по всяко време. По същия начин често се оплаквам от факта, че моят ограничен обхват на движение, причинен от церебрална парализа, ми пречи да се движа буквално толкова свободно, колкото ми е необходимо или искам понякога.
Като цяло обаче моите увреждания ми позволиха да процъфтя в много отношения. Връзките, които създадох, знанията, които придобих, журналистическата кариера, която имах от близо десетилетие - всичко това не би било възможно в една алтернативна вселена, където не бях инвалид за цял живот. За мен това е най-добрата подплата.
ggv капитал
Не смятам, че съм оракул, когато става въпрос за достъпност и помощни технологии. Знам много, но не знам всичко. По същия начин не си позволявам да говоря от името на всички слепи хора или общността с увреждания като цяло. По-специално слепотата е спектър и аз декларирам, че знам само къде се намира зрението ми на тази линия. Знам също това: лечението не е отговорът за подпомагане на слепи хора, да не говорим за някой друг с увреждане.
Хората с увреждания нямат нужда от съжаление. Не е нужно да се повдигаме. Ние не се нуждаем от лекарства от себе си. Това, от което отчаяно се нуждаем, е някакво признание за нашата основна човечност. Нуждаем се от способни хора, които да започнат да ни възприемат като хората, които сме, вместо скръбните, обременени изгнаници, каквито обществото обича да ни представя.
MrBeast (и неговите защитници) лесно попадат в капана на увековечаването на това дълбоко вкоренено способно мислене; както написах по-рано, ейбълизмът е също толкова широко разпространен, колкото расизма и сексизма. Просто казано, имаме нужда от съюзници - хора, които ни възприемат като истински хора.
Намирането на лек за рак или лек за СПИН е едно нещо. Уврежданията не се нуждаят от лечение. Това, което наистина се нуждае от лечение, е склонността на обществото да гледа на общността на хората с увреждания като на нещо повече от реални герои от Филмът на Тод Браунинг . Хората с увреждания не са изроди. Инвалидността не е лоша дума. Можете да научите много от нас.